Doutoranda no Programa de Pós Graduação Interdisciplinar em Ciências da Saúde da UNIFESP-BS (LEDH - Laboratório de Educação e Desenvolvimento Humano - Depto Saúde, Educação e Sociedade), pesquisando Qualidade de Vida no XLH Latam com Equipe Interdisciplinar e Internacional. Mestra em Ciências pela UNIFESP com ênfase nos efeitos adversos de hormônios em águas na saúde humana e animal. Graduada em Ciências Biológicas e Especialização em Gestão. Tem experiência na área de Gestão Ambiental (ISO 14001) nas indústrias cosmética e alimentícia. Atualmente realiza pesquisa sobre Doenças Raras, mais especificamente XLH - Hipofosfatemia Ligada ao X juntamente com equipe interprofissional bem como promovendo alfabetização em saúde de raros, estudantes e profissionais da saúde. Idealizadora e Coordenadora do XLH Day (Congresso XLH > LADORA - Liga Acadêmica de DR), Autora do Manual Raro XLH, Integrante da Equipe de Comunicação da XLH Alliance Internacional (Representante Brasil - IVR), Consultora do Instituto Vidas Raras. Líder da Comunidade Brasileira de XLH e contribuindo com Associação de Pacientes de Doenças Raras, orientando com informações e direcionamentos para rede de apoio. Ministra palestras, aulas e consultorias, organiza eventos em prol da conscientização dos raros. Encontra-se em realização de estágio docência PAD na UNIFESP em Atividades e Recursos Terapêuticos (lúdico e lazer) e também é pesquisadora do projeto RED Internacional sobre inclusão e acessibilidade em pessoas com deficiência no ensino superior (UNER - Argentina/América Latina).
PhD candidate in the Interdisciplinary Graduate Program in Health Sciences at UNIFESP-BS (Laboratory of Education and Human Development - Department of Health, Education and Society), researching Quality of Life in XLH Latam. Master in Sciences by UNIFESP with emphasis on the adverse effects of hormones in water on human and animal health. Graduated in Biological Sciences and Specialization in Management. Has experience in Environmental Management (ISO 14001) in cosmetic and food industries. Currently conducts research on Rare Diseases, more specifically XLH - X-Linked Hypophosphatemia together with interdisciplinary team as well as promoting health literacy of rare, students and health professionals. Idealizer and Coordinator of XLH Day (XLH Congress > LADORA - Liga Acadêmica de DR), Author of the XLH Rare Manual, Member of the XLH Alliance International Communication Team (Brazil Representative - IVR), Consultant for the Rare Lives Institute. Leader of the XLH Brazilian Community and contributor to the Association of Rare Disease Patients, providing information and guidance to the entire support network. She gives lectures, classes and consultancies, organizes events for the awareness of rare and XLHs.
