A principal proposta deste estudo foi conhecer um pouco da realidade de jovens portadores de Osteogênese Imperfeita (OI) no que concerne a questões relacionadas ao corpo, à sociabilidade e à trajetória afetivo-sexual destes. A metodologia desta pesquisa é de natureza qualitativa e privilegiou a internet como seu campo. A escolha do ambiente virtual como campo de pesquisa qualitativo deve-se à sua riqueza como fonte de dados, bem como enquanto espaço legítimo de sociabilidade dos indivíduos; neste sentido, o site de relacionamentos Orkut foi o meio de acesso a estes jovens, através das Comunidades relacionadas à Osteogênese Imperfeita criadas neste ambiente. Seguiu-se a este primeiro momento o contato direto com os sujeitos da pesquisa através da realização de entrevistas semi-estruturadas online. Os relatos dos portadores de OI abordaram pontos de muita relevância para este estudo, que foram agrupados em categorias de análise que focaram as influências da Internet, a questão da superproteção, os comportamentos adotados frente ao contato físico, as relações entre deficiência física e sexualidade, os modos de apresentação destes sujeitos, e o olhar das outras pessoas sobre os mesmos. A partir deste material, foi possível perceber que problemas relacionados à autonomia são comuns na trajetória dos sujeitos desta pesquisa, e este tema foi retomado nas considerações finais deste estudo a partir das discussões de alguns autores recentes sobre as questões relacionadas ao mesmo no campo da saúde.
The main goal of this study was to get acquainted with the reality of youngsters with Osteogenesis Imperfecta (OI), concerning their body-related issues, sociability and emotional and sexual trajectory. The methodology of this research is qualitative and focussed on the Internet as its field. The choice of the virtual environment as a field of qualitative research was due to its multiplicity as a data source, and also because it is a legitimate space for sociability. In this sense, the social networking website Orkut has been the way of access to these youngsters through communities related to Osteogenesis Imperfecta that were created in this environment. After this first moment, it was established direct contact with the subjects through semi-structured interviews online. The reports of patients with OI addressed points of much relevance to this study, which were gathered into categories of analysis that focused on the influences of the Internet, the issue of overprotection, behaviors adopted in the face of physical contact, the relations between physical disability and sexuality, modes of presentation of these subjects, and the image that other people make about them.From this material, it was possible to note that problems related to autonomy are common in the trajectory of the subjects in this study. This theme was resumed in the final considerations of this study, from the discussions of some recent authors on the same issues in the health field.
