Marise Basso Amaral

Possui graduação em Licenciatura em Ciências Biológicas pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (1992), graduação em Bacharelado em Ciências Biológicas pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (1992), mestrado em Educação pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (1997) e doutorado em Educação pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (2003). Atualmente é professora adjunta da Universidade Federal Fluminense. Tem experiência na área de Educação, com ênfase na educação em Ciências e Biologia principalmente nos seguintes temas: cultura e formação de professores, espaços não formais e a educação em ciências, pedagogias culturais e estudos culturais. Desde 2017, vem se aproximando do campo de estudos das doenças raras - em diálogo com os estudos de deficiência, os estudos culturais, os estudos sobre narrativas, biografias e relatos de vida - a partir da aproximação e atuação em uma associação de pacientes. Nessa direção vem aprofundando discussões relativas às políticas públicas para pessoas com doenças raras, com especial interesse nas questões relacionadas ao ativismo por parte de pacientes e seus familiares. Ainda nessa dimensão, tem se aproximado também do campo da bioética e das biopolíticas como uma das possibilidades de pensar de forma crítica e reflexiva sobre as dimensões postas a partir do avanço científico, das novas tecnologias em saúde, principalmente daquelas oriundas da genética molecular. Com especial atenção em investigar e registrar os múltiplos sentidos que são produzidos por parte dos pacientes e de seus cuidadores no encontro e no enfrentamento na intersecção de tantos campos e questões. Essas discussões foram temas de aprofundamento em estágio de pós doutorado desenvolvido no programa de pós graduação em Bioética, Ética aplicada e Saúde Coletiva, na Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca ( ENSP), em 2019.

bachelor's at Licenciatura Em Ciências Biológicas from Universidade Federal do Rio Grande do Sul (1992), bachelor's at Bacharelado Em Ciências Biológicas from Universidade Federal do Rio Grande do Sul (1992), master's at Education from Universidade Federal do Rio Grande do Sul (1997) and doctorate at Education from Universidade Federal do Rio Grande do Sul (2003). Has experience in Education, focusing on Education, acting on the following subjects: educação, estudos culturais, natureza, representações de natureza and cultura. Since 2016, it has been approaching the field of studies of rare diseases (in dialogue with disability studies and cultural studies) from approaching and acting in an pacient associations , developing interest and deepening studies in the fields of activism, public policy discussions for people with rare diseases and the bioethical discussions involved, all this considering then tension with the dimensions put forward from the scientific advance and the new technologies in health, especially those coming from the genetics field. The interest is to register and discuss the multiple senses that are produced by the patients and their caregivers in meeting and coping with these issues.